Τα ανθρώπινα δικαιώματα των συμπολιτών μας με εγκεφαλική παράλυση διεκδικεί η Κυπριακή Συνομοσπονδία Οργανώσεων Αναπήρων (ΚΥ.Σ.Ο.Α.) με αφορμή την παγκόσμια ημέρα ατόμων με εγκεφαλική παράλυση, η οποία έχει καθιερωθεί στις 6 Οκτωβρίου.
Συγκεκριμένα, σύμφωνα με δελτίο Τύπου της Συνομοσπονδίας υπάρχει ανάγκη για αποδοχή και σεβασμό τόσο αυτών των ανθρώπων, όσο και των οικογενειών αλλά και του υποστηρικτικού τους περιβάλλοντος, σε τομείς όπως η εργασία, η εκπαίδευση και η υγεία.
Αναλυτικότερα, αναγράφεται ότι η ΚΥ.Σ.Ο.Α. ζητά τα εξής για τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση:
– Παροχή ολοκληρωμένων και υψηλής ποιότητας κλινικών πρακτικών που να βασίζονται σε ερευνητικές αποδείξεις (Evidence-Informed Practice), ώστε να μεγιστοποιούνται οι ικανότητες κάθε παιδιού και ενήλικα με εγκεφαλική παράλυση, ενώ ταυτόχρονα να μειώνεται η επίδραση των επιπτώσεων των διαταραχών στην καθημερινότητά τους.
– Παροχή εξατομικευμένων υπηρεσιών αξιολόγησης λόγου και ομιλίας των ανθρώπων με εγκεφαλική παράλυση, του τύπου και της σοβαρότητας των εμποδίων στην επικοινωνία, με ταυτόχρονο προσδιορισμό του δυνητικού οφέλους της εξατομικευμένης παρεχόμενης θεραπευτικής παρέμβασης, με σκοπό την επίτευξη του μέγιστου των δυνατοτήτων τους, την ανεξαρτησία τους μέσα από την αυτό-εξυπηρέτηση, τη βελτίωση των επικοινωνιακών τους δυνατοτήτων, την ανάπτυξη των γνωστικών τους χαρακτηριστικών και την ομαλή και απρόσκοπτη ενσωμάτωσή τους στην κοινότητα.
– Αύξηση του αριθμού των συναντήσεων για θεραπευτικές παρεμβάσεις που καλύπτονται από τον προϋπολογισμό του Γενικού Σχεδίου Υγείας.
– Παροχή υπηρεσιών έγκαιρης παρέμβασης στα παιδιά με εγκεφαλική παράλυση, ώστε να καταστεί εφικτό ο εγκέφαλος να λάβει καινούργια ερεθίσματα και να διαμορφωθούν τρόποι που θα τον βοηθήσουν να δώσει κίνηση.
– Παροχή υπηρεσιών έγκαιρης και ορθής ενημέρωσης και καθοδήγησης των πολιτών αυτών αναφορικά με τα ωφεληματικά τους δικαιώματα και τις υποστηρικτικές υπηρεσίες που είναι απαραίτητες γι’ αυτούς.
– Δημιουργία μητρώου παιδιών και ενηλίκων με εγκεφαλική παράλυση.
– Συμμετοχή τους στην εκπαίδευση με παροχή κατάλληλων διευκολύνσεων και εύλογων προσαρμογών αλλά και επιμόρφωση του εκπαιδευτικού και βοηθητικού προσωπικού, με έμφαση στη συμπεριληπτική μάθηση για κάθε μορφής αναπηρία.
Οι δυσλειτουργίες
Σύμφωνα με το δελτίο Τύπου της ΚΥ.ΣΟ.Α. η εγκεφαλική παράλυση είναι ένα σύνολο αναπτυξιακών δυσλειτουργιών της κίνησης και της στάσης ενός ατόμου που οφείλεται σε βλάβη του κεντρικού νευρικού συστήματος πριν, κατά ή λίγο μετά τη γέννηση ή την περίοδο των δύο πρώτων ετών της ζωής.
Επίσης, αναφέρεται ότι η βλάβη του εγκεφάλου δεν είναι εξελισσόμενη που σημαίνει πως δεν επιδεινώνεται ύστερα από την αρχική της εμφάνιση, παρόλο που με την πάροδο του χρόνου μπορεί να σημειωθεί μεγαλύτερη έκπτωση στην καθημερινή διαβίωση σε σχέση με την αρχική επιρροή της βλάβης.
Όπως εξηγείται, οι δυσκολίες που συνοδεύουν την εγκεφαλική παράλυση κυμαίνονται από ήπιες έως και πολύ σοβαρές (ημιπληγία – σπαστική παραπληγία – τετραπληγία).
Σημειώνεται ότι τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση μπορεί να έχουν λεκτική/ στοματοπροσωπική απραξία, διαταραχή φώνησης, διαταραχές ροής ομιλίας – τραυλισμό, βαρηκοΐα/ κώφωση, διαταραχή ακουστικής επεξεργασίας, σοβαρές διαταραχές επικοινωνίας, σίτισης και κατάποσης, σχιστίες κ.ά.
Μήνυμα 2021: «Εκατομμύρια Λόγοι»
Καθώς η εγκεφαλική παράλυση επηρεάζει περισσότερους από 17 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο, υπάρχουν εκατομμύρια λόγοι για να ακουστεί η φωνή τους, υπογραμμίζεται. Είναι από τις ευπαθείς ομάδες που κινδύνεψαν περισσότερο, χτυπήθηκαν και κινδυνεύουν ακόμα από την πανδημία του COVID-19, συμπληρώνεται.
Αγωνίστηκαν και αγωνίζονται μαζί με το κίνημα των ατόμων με αναπηρίες για αύξηση των οικονομικών πόρων που διαθέτει η Πολιτεία για τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση, με σκοπό την κάλυψη των δαπανών για κοινωνικές παροχές, υποστηρικτικές υπηρεσίες συμπεριλαμβανομένων και άμεσων ή έμμεσων εξατομικευμένων θεραπευτικών παρεμβάσεων, καταλήγει το δελτίο Τύπου.
